Chora na SMA roczna Pola nadal jest w szpitalu. Jej stan jest bardzo ciężki. Dziewczynka wciąż jest na OIOM-ie

O Poli Matuszek z miejscowości Białoboki (gmina Gać) pisaliśmy wielokrotnie. Dziewczynka choruje ma SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni. Kilka dni temu, 13 stycznia pisaliśmy o tym, że po dziewięciu miesiącach trwania zbiórki na portalu Siepomaga.pl, udało się zebrać ponad 9 mln złotych na najdroższy lek świata.

Dzięki pomocy wielu ludzi, również Czytelników „Nowin”, zbiórka na portalu Siepomaga.pl „Maleńka Pola kontra SMA! Trwa wyścig z czasem o terapię genową” zakończyła się sukcesem. W ciągu 9 miesięcy wsparło ją około 200 tysięcy osób, nie tylko z Podkarpacia, ale też z całej Polski, i zebrano ponad 9 mln.

Niestety, 25 stycznia rodzice Poli poinformowali w mediach społecznościowych o pogorszeniu się stanu zdrowia dziewczynki. Pola zakrztusiła się i trafiła do szpitala.

- Wiemy, że wspólne miesiące walki o terapię genową dla Poli sprawiły, że nasza córeczka ma szczególne miejsce w sercach wielu z Was i jak tylko będziemy wiedzieć coś więcej, napiszemy jak czuje się Pola. Ale teraz bardzo, bardzo prosimy Was módlcie się razem z nami, żeby Polunia jak najszybciej wróciła do sił - napisali rodzice w mediach społecznościowych.

W pomoc Poli zaangażowało się mnóstwo osób. Rodzice na stronie facebook Pola walczy z SMA informowali o stanie zdrowia malutkiej Poli.

- Dostajemy od Was wiele wiadomości przepraszamy, ale nie jesteśmy w stanie odpowiedzieć na każdą. Nie mamy siły odpowiadać - napisali. - To wszystko, co się teraz dzieje jest jak zły sen, z którego tak bardzo chcielibyśmy się obudzić, a nie możemy. Jedna sekunda przewróciła nasze życie do góry nogami. Pola wciąż utrzymywana jest w stanie sedacji. Śpi. Śpi od kilku dni. Wokół niej mnóstwo aparatury. Przed Polą kolejne i kolejne badania. Wczorajsze wyniki rezonansu magnetycznego główki Poli niestety nie wyszły dobrze. Nie wiemy, co przyniesie kolejna minuta. Ciszę przelewamy łzami i modlimy się o cud. Prosimy, jeśli możecie, módlcie się razem z nami, żeby Polunia wróciła do nas.

Wczoraj, 31 stycznia rodzice Poli kolejny raz poinformowali o stanie zdrowia swojej jedynej córeczki.

- Minął tydzień, siedem najdłuższych dni w naszym życiu. Trudno nam o tym myśleć, trudno mówić, pisać - napisali. - Pola wciąż jest na OIOM-ie. Utrzymywana w stanie sedacji. Jest rozintubowana, ale niestety nie radzi sobie z oddychaniem, dlatego stale jest podłączona do respiratora. Na wynikach rezonansu magnetycznego widoczne są rozległe zmiany w główce Poli. Jaki będą miały wpływ na jej przyszłość? Nie wiemy, czekamy. Wiemy, że Polunia walczy, że się nie poddaje i wierzymy w cud, że wygra, że wróci, i znowu się uśmiechnie. Wiemy, że Wy też czekacie, że myślicie o naszej córeczce i modlicie się w jej intencji w różnych częściach świata. Dziękujemy z całych naszych złamanych serc dziękujemy i prosimy – nie przestawajcie…

Pod postami rodziców pojawia się mnóstwo komentarzy. Każdy życzy malutkiej Poli szybkiego powrotu do zdrowia, trzyma za malutką kciuki i modli się, aby wszystko było dobrze.

Internauci na stronie Facebook "Pola walczy z SMA" piszą:
Walcz mała Księżniczko

• Modlimy się, wierzymy, nieustannie myślimy o Poli. Jest w naszych sercach!
• Całym sercem jestem z Wami i Polunią, wspieram modlitwą
• Polu czekamy wszyscy na Ciebie Kruszynko! Wszyscy otaczamy Cię dobrymi myślami i modlitwą
• Polcia dasz radę, tyle serc jest z Tobą, taki szturm do nieba, że tylko musi być dobrze wierzymy ze tak będzie
• Polusia jesteśmy z Tobą i Twoją Rodziną całym sercem, jesteś bardzo kochaną i silną dziewczynką która ma przy sobie wspaniałych rodziców
• Walcz mała księżniczko! Będzie dobrze!

To tylko niektóre z komentarzy, których jest mnóstwo.

- Nasza zbiórka trwała dokładnie 9 miesięcy, od 13 kwietnia do 13 stycznia. Tyle też czasu czekaliśmy na przyjście na świat naszej Poli - opowiada 13 stycznia ze łzami w oczach Kamila Matuszek, mama 12-miesięcznej dziewczynki, która zmaga się z najostrzejszą postacią SMA, rdzeniowego zaniku mięśni. I tyle czasu czekaliśmy na zielony pasek na naszej zbiórce. Na szczęście udało się. 13 stycznia zdobyliśmy 9,5 miliona złotych na najdroższy lek świata, który musi być podany naszemu dziecku. Dla nas to tak, jakby Pola urodziła się jeszcze raz.

W pomoc malutkiej Poli zaangażowało się mnóstwo osób z Podkarpacia. Wszyscy chcieli pomóc zebrać całą kwotę na terapię genową, która zatrzymuje SMA. Teraz wszyscy trzymają kciuki, aby ta dzielna wojowniczka wróciła do zdrowia.

- Walka o zdrowie i życie naszego dziecka to bardzo ciężka praca wielu, wielu osób, bez których sami nie zdołalibyśmy zebrać tych pieniędzy - podkreślał Marcin Matuszek, tata Poli. - Nierealne byłoby wymienić te osoby z nazwiska, ale team Poli to zasługa nie tylko naszych rodzin, przyjaciół, ale też znajomych, a także nieznajomych wolontariuszy działających z nami w terenie oraz osób, które pracowały charytatywnie w internecie na naszych grupach.

Do pomocy włączyły się żłobki, przedszkola, szkoły, instytucje państwowe, koła gospodyń wiejskich, urzędy, wiele firm, mundurowi, m.in. policja, Straż Pożarna, Straż Graniczna, księża ze swoimi parafianami, grupy morsów, sportowcy, aktorzy, dziennikarze.

- Działy się po prostu cuda - mówiła Kamila Matuszek. - Z całego serca dziękujemy wszystkim za pomoc i zaangażowanie w walce o zdrowie i życie naszego dziecka.

O losach Poli Matuszek z miejscowości Białoboki w gminie Gać w powiecie przeworskim pisaliśmy wiele razy. Po urodzeniu dziewczynki nic nie zapowiadało dramatu. Na początku była bardzo energiczna. Potem nagle wszystko zmieniło się. Mama Poli opowiadała „Nowinom”, że jej córeczka była cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie wzrokiem. - Nie dawało mi to spokoju - mówiła ze łzami w oczach Kamila Matuszek.

- Zaczęliśmy szukać pomocy dla córki. Jeździliśmy od lekarza do lekarza, konsultowaliśmy się z różnymi specjalistami, aż w końcu usłyszeliśmy diagnozę. Nasza córeczka ma SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni - najostrzejszą postać choroby. I chociaż wypowiedzieliśmy te słowa już dziesiątki razy, było ciężko nam w to uwierzyć.

Rodzice Poli dowiedzieli się o terapii genowej, która zatrzymuje SMA. Niestety, jej koszt jest ogromny - ponad 9 mln zł. Najdroższy lek świata, wykorzystywany przy nowoczesnej terapii u dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA, nie dla wszystkich jest refundowany. Lek Zolgensma podawany jest w warunkach szpitalnych jako wlew dożylny trwający około godziny. Dawka jest dobierana ściśle do wagi pacjenta. Dużą zaletą leku jest szybkie rozpoczęcie działania.

W Polsce lek Zolgensma od 1 września 2022 roku jest refundowany przez NFZ w leczeniu dzieci z SMA w wieku do 6 miesięcy, które zostały objęte programem badań przesiewowych noworodków w Polsce i nie rozpoczęły leczenia innym lekiem na SMA.

Pola niestety nie miała szans, aby go otrzymać. Rodzice, rodzina, przyjaciele i znajomi robili wszystko, aby zdobyć pieniądze dla dziewczynki. Udało się.

- Jesteśmy niesamowicie wdzięczni za każdą wpłatę, która przybliżyła nas do celu. Tutaj liczyła się każda złotówka i jak widać, małymi kwotami można zdziałać cuda - mówi Kamila Matuszek.

- Wiele osób nie mogło wesprzeć nas finansowo, ale aby nam pomóc, dawały swoje produkty, które mogliśmy wykorzystać na kiermaszach. Piekły dla nas ciasta, wykonywały ozdoby świąteczne, oddawały rzeczy na licytacje, zbierały nakrętki, puszki, złom czy nawet ubrania. Wszystko po to, by uratować nasze dziecko. I jeszcze jedno: dziękujemy wszystkim tym, którzy modlili się za naszą Polę. Znajomi przenieśli informacje o zbiórce za granicę, aby dać szansę naszej Poli. Cieszymy się, że zarówno „Nowiny”, jak i inne gazety oraz telewizja i radio pomogły nam poinformować cały kraj o naszej zbiórce. Będziemy do końca życia wdzięczni wszystkim osobom, które włączyły się w pomoc - mówiła mama Poli.

Rodzice Poli chcą, aby ich córka dostała jak najszybciej potrzebny lek.

- Jesteśmy już po wstępnej rozmowie z panią profesor z Lublina, gdzie Pola go otrzyma - opowiadała mama dziewczynki.

Niestety, teraz, gdy Pola jest w szpitalu, te plany muszą poczekać. Wszyscy w redakcji i zapewne także każdy, kto wspierał Polę w jej walce o zdrowie i życie, trzymamy teraz za nią kciuki i wierzymy, że ta mała dzielna dziewczynka szybko go opuści, a potem otrzyma skuteczną terapię na SMA.